Zöliakie bei Kindern – Informationsportal unterstützt Eltern
Bei Zöliakie müssen Betroffene ihre Ernährungsgewohnheiten komplett umstellen – Foto: ©ferkelraggae - stock.adobe.com
Viele Betroffene sind von der Diagnose Zöliakie zunächst überfordert. Sie fürchten, mit einer chronischen Erkrankung und einer lebenslangen Einhaltung bestimmter Ernährungsregeln nicht zurechtzukommen. Vor allem, wenn Kinder betroffen sind, sind die Sorgen zunächst groß. Dabei ist auch mit Zöliakie ein gesundes und weitgehend unbeschwertes Leben möglich. Darauf macht die Stiftung Kindergesundheit aufmerksam. Mit einem neuen kostenlosen Informationsportal möchte die Stiftung Eltern und Kinder beim Umgang mit der Erkrankung unterstützen. Ein Online-Kurs, der auf der Seite abgerufen werden kann, soll den Betroffenen aktuelles und umfassendes Wissen zum Thema Zöliakie bieten.
Zöliakie führt zu Mängeln in der Nährstoffversorgung
Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung. Sie kann bei Personen mit einer genetischen Veranlagung praktisch in jedem Lebensalter auftreten; häufig beginnt sie aber bereits im frühen Kindesalter. Auslöser ist das Getreideeiweiß Gluten. Es wird auch als Klebereiweiß bezeichnet, weil es für den Zusammenhalt des Teigs in Nudeln, Brot und anderen Backwaren sorgt. Gluten findet sich vor allem in Weizen, einschließlich Dinkel, Grünkern, Einkorn, Emmer und Kamut, sowie in Roggen und Gerste.
Bei Personen mit einer entsprechenden Veranlagung kann Gluten eine Reaktion des Immunsystems im Dünndarm auslösen, bei der die Schleimhaut des Dünndarms geschädigt wird. Dadurch verkümmern die Darmzotten, die für eine Vergrößerung der Oberfläche und eine bessere Nährstoffaufnahme sorgen. Eine häufige Folge der Zöliakie sind deshalb Nährstoffdefizite, zum Beispiel eine unzureichende Versorgung mit Eisen, Calcium oder Vitaminen.
Symptome häufig unspezifisch
Es sind aber auch eine Vielzahl anderer Beschwerden möglich. Eine davon ist der aufgetriebene und vorgewölbte Bauch. Diesen Blähbauch findet man häufig bei Kleinkindern mit Zöliakie, meist in Kombination mit einer Gedeihstörung und chronischem Durchfall. Doch in den meisten Fällen und mit zunehmendem Alter nimmt die Häufigkeit dieser deutlichen Anzeichen eher ab. Meist handelt es sich dann um unspezifische Beschwerden, die auch Ärzte nicht immer sofort an eine Zöliakie denken lassen. Dazu zählen allgemeine Verdauungsprobleme, chronische Müdigkeit und Abgeschlagenheit, Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen, depressive Verstimmungen, Haarausfall, brüchige Nägel, Zahnschmelzdefekte oder eine Neigung zu Knochenbrüchen.
Auch juckende Hautausschläge können eine Form der Zöliakie sein, die dann als Dermatitis herpetiformis Duhring bezeichnet wird. Es gibt auch eine stumme Verlaufsform, bei der die Betroffenen nichts von der Zöliakie bemerken. Aufgrund des breiten Spektrums an möglichen Symptomen und Anzeichen wird die Zöliakie auch als ein „klinisches Chamäleon“ bezeichnet.
Zöliakie immer noch zu selten diagnostiziert
Wie die Stiftung Kindergesundheit betont, kommt Zöliakie häufiger vor, als angenommen wird. Der KiGGS-Studie des Robert-Koch-Instituts zufolge sollen 0,9 Prozent der Kinder und Jugendlichen betroffen sein. „Die Erkrankung ist also häufig, aber sie wird zu selten erkannt“, unterstreicht Professor Dr. Berthold Koletzko, Stoffwechselspezialist der Universitätskinderklinik München und Vorsitzender der Stiftung Kindergesundheit. Kinderärzte, Allgemeinmediziner und Internisten sollten deshalb mehr als bisher an eine Zöliakie denken und nicht nur dann, wenn der Patient an heftigen Magen-Darm-Beschwerden leidet.
„Ärzte haben auch heute noch oft das klassische Bild der Zöliakie mit heftigen Durchfällen und Bauchschmerzen im Kopf oder gehen davon aus, dass sie nur bei Kindern vorkommt“, so Dr. Katharina Werkstetter, Projektleiterin des Online Kurses am Dr. von Haunerschen Kinderspital. Vor allem bei Patienten mit weniger deutlichen Beschwerden bleibe die Zöliakie manchmal lange Zeit unerkannt. Dabei ist eine Diagnose mittels Bluttests und manchmal einer zusätzlichen Darmspiegelung zuverlässig und relativ einfach möglich, wie die Stiftung Kindergesundheit betont.
Mit lebenslanger Diät lässt sich Zöliakie erfolgreich behandeln
Für die Behandlung der Zöliakie gibt es bisher nur eine Option: eine lebenslange, strenge Diät, bei der auf alle glutenhaltigen Getreideprodukte und daraus hergestellte Speisen verzichtet wird. Die Ernährungsregeln bedeuten gerade zu Beginn eine sehr große Umstellung für die Betroffenen, denn es müssen auch kleinste Spuren von Gluten gemieden werden. Deshalb müssen nicht nur beim Einkaufen ganz genau die Zutatenlisten studiert werden. Auch das Essen außer Haus ist eine Herausforderung. Doch trotz aller Einschränkungen lernen die meisten Patienten mit der Zeit, die Ernährungsumstellung im Alltag gut umzusetzen.
Unter der streng glutenfreien Ernährung erleben die Betroffenen in aller Regel eine schnelle und dauerhafte Besserung ihrer Symptome. Doch auch bei gutem Verlauf kann es gerade bei Erwachsenen mit Zöliakie ein bis drei Jahre dauern, bis sich die Schleimhaut vollständig erholt und die Darmzotten wieder die übliche Länge erreicht haben. Wird die glutenfreien Ernährung nur unzureichend oder gar nicht eingehalten, kann es bei Kindern zu Störungen der Entwicklung und des Wachstums kommen. Und auch erwachsene Patienten können wieder Symptome entwickeln.
Unterschätzt werden sollte die Erkrankung jedenfalls nicht, denn auch ohne spürbare Beschwerden sind gesundheitliche Langzeitfolgen möglich. Dazu zählt insbesondere ein erhöhtes Risiko für Knochenbrüche aufgrund einer Osteoporose. Auch eine Beeinträchtigung der Fruchtbarkeit und ein möglicherweise erhöhtes Risiko für Fehl- und Frühgeburten wird im Zusammenhang mit unbehandelter Zöliakie beschrieben. Eine seltene, aber sehr gefürchtete Komplikation ist eine bösartige Erkrankung des Verdauungstraktes, das Dünndarmlymphom.
Online-Kurs unterstützt Betroffene
Um mit der Erkrankung besser umgehen zu können, hat die Stiftung Kindergesundheit nun die neue Aufklärungsinitiative ins Leben gerufen und ein Informationsportal mit einem Online-Programm eingerichtet. „Obwohl mindestens ein Prozent der europäischen Bevölkerung von Zöliakie betroffen ist, wissen nur wenige, worum es sich dabei wirklich handelt“, erläutert Professor Koletzko. „Unser Online-Kurs soll deshalb Zöliakiebetroffenen mit den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen über die Nahrungsmittel-Unverträglichkeit vertraut machen.“
„Das Motto des Online-Kurses ist: Wissen schafft Selbstverstrauen! Je besser Betroffene informiert sind, desto besser können sie mit der neuen Situation umgehen. In diesem Lernprogramm werden deshalb auch kompliziertere Zusammenhänge allgemeinverständlich und anschaulich erklärt, eine glutenfreie und gleichzeitig gesunde Ernährung vorgestellt und praktische Tipps für den Umgang mit Zöliakie im Alltag gegeben“, erklärt Dr. Werkstetter das Programm. Eine Übersicht wichtiger Kontaktadressen rundet das Angebot ab.
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