Wenn Kinder mit Rheuma erwachsen werden
Die neue online-Plattform der Deutschen Rheuma-Liga: Junge Rheuma-Patienten tauschen sich aus
Kinder mit Rheuma werden in der Regel von speziellen Kinder- und Jugendrheumatologen betreut. Werden sie volljährig, müssen zu einem Rheumatologen für Erwachsene wechseln. Jedes Jahr steht für etwa 2.500 junge Erwachsene ein solcher Wechsel an. Vielen fällt das schwer. Daten des Deutschen Rheumaforschungszentrums zeigen, dass jeder dritte die Therapie dann abbricht. Das kann fatale gesundheitliche Folgen haben, berichtet die die Rheumatologin Prof. Dr. Kirsten Minden von der Charité. „Die Patienten suchen erst wieder einen Facharzt auf, wenn Komplikationen auftreten", sagt sie. Zu wenigen jungen Erwachsenen sei bewusst, welch Langzeitkonsequenzen der Abbruch der regelmäßigen Betreuung nach sich ziehe, etwa Entzündungsschübe und Gelenkzerstörungen.
Transitions-Projekt hilft beim Übergang
Mit ihrem Transitions-Projekt will die Deutsche Rheuma-Liga, genau dies verhindern. Ziel des vom Bundesgesundheitsministerium geförderten Projekts ist, Jugendliche mit einer rheumatischen Erkrankung beim Wechsel zum Erwachsenen-Rheumatologen zu unterstützen. Damit eben keine kritische Versorgungslücke entsteht. Eine spezielle Sprechstunde für Kinder- und Jugendliche gibt es an der Charité. Dort wird Betroffenen ein spezieller Fallmanager zur Seite gestellt.
Seit Donnerstag gibt es nun auch einen virtuellen Anlaufpunkt für die Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Rheuma. Die website www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de ist als interaktives Selbsthilfemodul aufgebaut und enthält viele Informationen für einen reibungslosen Übergang. Zehn Gleichaltrige berichten auf dem Portal, wie sie persönlich den Übergang in die Erwachsenenmedizin erlebt haben. Die Transition-Peers stehen außerdem per WhatsApp, eMail oder telefonisch für Fragen zur Verfügung. Betroffene Jugendliche können zudem ihre eigene Geschichte aufschreiben oder als Videobotschaft einsenden.
Gegenseitige Unterstützung junger Rheuma-Patienten
„Der Austausch mit anderen jungen Leuten, die wie ich eine Rheumaerkrankung haben, hat mir persönlich sehr geholfen, die Krankheit zu akzeptieren", erinnert sich die 21-Jährige Saskia. Sie ist nun selbst in die Helferrolle geschlüpft und begleitet Jugendliche beim Übergang. Das Portal bietet auch zahlreiche Informationen über die verschiedenen rheumatischen Erkrankungsformen und über besondere Angebote für junge Erwachsene. Dies sei wichtig, da viele der Betroffene sich bislang auf ihre Eltern verlassen hätten, erklärt Saskia. „Früher hat Mama alles gemanagt, jetzt nehme ich meine Erkrankung selbst in die Hand.“ Für Eltern von Kindern mit Rheuma bietet die Deutsche Rheuma-Liga Workshops an. Denn auch sie müssen lernen loszulassen.
